Olá, amigas e amigos, como estão passando?
Eu estou num misto de animação e dor, infelizmente vou aprendendo dia após dia a conviver com ela.
Mas o mais importante é a animação. E vocês devem perguntar o por quê?
Bem, encontrei uma publicação sobre Doenças Raras na REVISTA RADIS que me deixou assim, super ansiosa para compartilhar com vocês as informações que recebi.
A publicação é super recente (Fev/2015) e me animou muito em buscar mais informações sobre meus direitos como Portadora de Doença Rara e divulgar a Hipertensão Intracraniana Idiopática (Pseudotumor Cerebral), uma doença tão incapacitante e que vem atingindo cada dia mais pessoas, tanto mulheres quanto homens e crianças.
Vou apenas citar alguns pontos MUITO interessantes para mim, mas toda matéria vale a leitura e o compartilhamento com amigos portadores ou não de doenças raras.
Em todo Mundo, estima-se que 500 milhões de pessoas sofram com doenças raras, no Brasil cerca de 13 MILHÕES de pessoas. Eu estou nesta estatística e não imaginava que as doenças raras atingiam tantas pessoas.
"“Está havendo uma mudança conceitual no mundo todo:
em geral, a saúde pública se preocupava com as doenças mais prevalentes, que
mais matam, as grandes endemias; recentemente, tem olhado também para as que
afetam minorias, como as raras”, avalia o pesquisador do Departamento de
Genética do Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz) e conselheiro da Organização Mundial da Saúde para
doenças raras Eduardo Enrique Castilla."
"A OMS define doença rara como a que acomete até 65
pessoas a cada 100 mil. Em geral, é crônica, progressiva e degenerativa."
A HII afeta cerca de 4 pessoas a cada 100 mil.
DIAGNÓSTICO TARDIO
"As doenças raras são caracterizadas por uma ampla
diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para
pessoa. Além disso, falta conhecimento aprofundado mesmo entre os profissionais
de saúde."
"Estudo da Associação da Indústria Farmacêutica de
Pesquisa (Interfarma) indica que, para chegar a um diagnóstico, pessoas com
doenças raras consultam até 10 médicos diferentes."
"A organização de pessoas com doenças raras é
recente no Brasil, segundo Claudio Cordovil, pesquisador
da Fundação Oswaldo Cruz, que estudou o tema
em seus trabalhos de mestrado, doutorado e pós-doutorado. “A realização do 1º Congresso Brasileiro
de Doenças Raras, em novembro de 2009, marcou o surgimento de um novo movimento
social em saúde no país”, conta.
A dificuldade de diagnóstico e principalmente o diagnóstico correto são barreiras difíceis de transpor, acarretando um desgaste físico e emocional e atrasando o tratamento.
"Em janeiro de 2014, foi instituída a Política Nacional
de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde. O
texto prevê a organização de uma rede de atendimento para diagnóstico e cuidado
dessas doenças, a incorporação de 15 novos exames de diagnóstico, a oferta de
aconselhamento genético e o repasse de recursos para custeio das equipes de
saúde dos serviços especializados.
O ministério ainda passa a custear equipes de saúde dos
serviços especializados e serviços de referência no atendimento às pessoas com
doenças raras, hoje fortemente concentrado nos hospitais universitários.
O texto da política foi elaborado por um grupo de
trabalho ao longo de dois anos, com submissão dos documentos a consultas
públicas. O objetivo é que os usuários do SUS com doenças raras passem a contar
com uma rede de atendimento estruturada em todos os níveis de atenção,
recebendo cuidado da maternidade até o centro de referência de alta
complexidade — com ênfase na Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas,
na Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, na Rede de Urgência e Emergência,
na Rede de Atenção Psicossocial e na Rede Cegonha. “Uma coisa é a política
prever medidas e outra é aplicar essas medidas”, alerta o jornalista Homero
Teixeira, da Associação Ataxia Rio. Para ele, é preciso mobilização para que a
rede de cuidados seja efetivamente construída."
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras no SUS http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html
Hemocromatósicos
Associação das Ataxias Hereditárias e Adquiridas do
Estado do Rio de Janeiro www.ataxiario.org
Associação Paulista dos Portadores de
Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR) http://www.apmps.org.br/site/
Instituto Eu quero viver http://www.euqueroviver.org.br/
Vídeos sobre artrite psoriática http://goo.gl/hbfVQB
Pense NP-C http://pense-npc.com.br/
Instituto de Divulgação da Fibrose Cística http://unidospelavida.org.br/
Associação Brasileira de Paramiloidose http://www.paramiloidose.com.br/
Muitos Somos Raros
http://muitossomosraros.com.br/
Associação Brasileira de Porfiria
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