Atenção aos sintomas visuais

Olá amigos e amigas, tudo bem com vocês?

Nesta semana fiz alguns exames oftalmológicos e fiquei pensando na importância deles para nós, portadores de Hipertensão Intracraniana Idiopática.

No começo de nossas conversas, já postei alguns artigos falando de nossos olhos e visão (http://vencendoahii.blogspot.com.br/2015/03/por-que-meus-olhos-sofrem-tanto.html e http://vencendoahii.blogspot.com.br/2015/08/relato-de-caso-congresso-brasileiro-de.html), mas acredito que esse tema mereça mais atenção, nossa e de todos. Falo isso pois já passei por algumas perdas de visão temporária e sei o quanto foi assustador.

Aliás, para muitas pessoas, alterações visuais podem ser os primeiros sintomas da HII.

Quem já tem o diagnóstico de Hipertensão Intracraniana Idiopática deve manter um acompanhamento regular também com um profissional Oftalmologista.  Tanto para quem ainda está investigando, como para todas as pessoas, fazer uma consulta com um profissional oftalmologista é de extrema importância, pois muitas doenças são silenciosas e sendo descobertas no início, o tratamento será mais eficaz.

Pesquisando um pouco mais, encontrei um artigo do Hospital AC Camargo que faz o alerta para que tenhamos atenção as alterações visuais.

"A importância do oftalmologista no diagnóstico de tumores cerebrais

Oftalmologistas são comumente consultados quando as alterações visuais são perceptíveis, isto é, quando o indivíduo está com dificuldade para enxergar objetos próximos ou distantes, ou nota pontos luminosos na visão, entre outros sintomas. O papel do profissional, no entanto, não é restrito a diagnósticos relacionados aos olhos e à visão. Na Oncologia, por exemplo, pode ser fundamental também na detecção de tumores cerebrais.

Por ter seis dos 12 nervos cranianos associados aos olhos, além do contato direto dos nervos oculares com o Sistema Nervoso Central, o oftalmologista pode desconfiar de uma lesão tumoral ligada à via óptica, de acordo com sintomas, como alteração do reflexo e tamanho da pupila; do reflexo de piscar; e ptose (queda da pálpebra superior). "Alguns distúrbios, como escotomas, no qual o paciente tem parte do campo visual comprometida, ou até mesmo amaurose, cegueira consequente dessas lesões, devem ser investigados com mais afinco", esclarece a diretora do Departamento de Oftalmologia do A.C.Camargo, Dra. Martha Chojniak. É importante alertar que, ainda que alguns sinais chamem a atenção dos especialistas, não indicam necessariamente a existência de um tumor cerebral.

A médica ressalta ainda que os sintomas mais específicos surgem em dois casos: na destruição do tecido cerebral ou quando a pressão sobre a caixa craniana aumenta. Nem sempre, porém, é desta forma. "Cânceres instalados em determinadas partes do cérebro podem se desenvolver bastante antes da manifestação dos sintomas", afirma. "Em contrapartida, um tumor pequeno pode causar grande dano em outras regiões cerebrais. A dor de cabeça costuma ser o primeiro sinal, mas é importante ressaltar que a maioria dessas dores é provocada por diversos outros motivos", completa.

Diagnóstico

O principal exame diagnóstico dessas alterações visuais é a campimetria computadorizada, técnica não invasiva e de alta confiabilidade, que consiste em testar uma série de pontos visuais na retina do paciente e informar o reconhecimento a todos os estímulos. Outro modo é o mapeamento de retina, por meio do qual o médico avalia o fundo de olho do paciente após dilatar as pupilas.

Detectar onde se localiza o problema pode ser importante para definir qual a razão das dores, explica o diretor do Núcleo de Neurocirurgia, Dr. Paulo Sanematsu. "Identificar se a lesão encontra-se nos olhos, nos nervos óticos ou no próprio cérebro pode colaborar, junto das manifestações oculares apresentadas pelo paciente, a descobrir qual a causa". Exames como a ressonância magnética e a tomografia computadorizada auxiliam em um diagnóstico mais preciso da localização do tumor.

Fatores de risco

São conhecidos poucos fatores de risco para câncer no cérebro, redobrando a atenção para todos esses sintomas. "Temos que avaliar as dores como um aviso do nosso organismo de algo possivelmente mais grave", orienta Sanematsu. "Mesmo em situações de pseudo tumor cerebral, a hipertensão craniana é uma situação de alto risco para o corpo".

Dra. Martha Motono Chojniak - CRM 63175

Diretora do Departamento de Oftalmologia

Especialista em Oftalmologia - RQE 25099

Dr. Paulo Issamu Sanematsu Junior - CRM 27775

Diretor do Departamento de Neurocirurgia

Especialista em Neurocirurgia - RQE 4595"

Fiquem atentos ao seu corpo, aos sintomas e sempre procurem seu médico de confiança.

Um forte abraço a todos.

Lih!!!

;)

Fonte: http://www.accamargo.org.br/saude-prevencao/artigos/a-importancia-do-oftalmologista-no-diagnostico-de-tumores-cerebrais/174/

Comprometimento Cognitivo em pacientes com HII

Olá...Oi...Já te dei um oi hoje?

Se você tem HII pode ser que tenha se identificado com essa cena, uma situação um tanto comum para pacientes com Hipertensão Intracraniana Idiopática.

Dificuldades com memória, concentração e aprendizagem são alguns dos sintomas que muitos pacientes podem enfrentar.

Talvez lá no início do turbilhão de sintomas, você já apresentava alguma dificuldade cognitiva, mas acabou nem reparando ou não dando importância e com o tempo foi piorando até você se sentir como a peixinha Dory, aquela amiga do Nemo.

Pode até ser que nossa família ou amigos já tenham reparado que você está enfrentando esse déficit cognitivo, mas como explicar tudo isso se nem a gente sabe direito o que está acontecendo?

No artigo A função cognitiva no tratamento da hipertensão intracraniana idiopática: um estudo de caso-controle prospectivo  relata o seguinte: "A causa de déficit cognitivo em HII permanece especulativo. Teorias poderiam envolver a disfunção da substância matéria cinzenta e / ou branca  devido à compressão mecânica, tal como proposto na hidrocefalia de pressão normal, a disfunção relacionada com o fluxo axonal como no inchaço do nervo óptico e disfunção ou libertação de substâncias citotóxicas, como é visto em outras condições com declinação cognitiva. Até agora, não há nenhuma evidência plausível para danos cerebrais em HII, e, como o volume do cérebro parece ser normal em HII, que seria de esperar qualquer mudança estrutural que poderia explicar os déficits cognitivos encontrados neste estudo para ser sutil."

Observamos pela leitura que alguns profissionais buscam explicações para nossos sintomas.

O mesmo artigo relata uma realidade vivenciada por muitos aqui quando cita que:  "Devido a uma predileção por indivíduos jovens em idade de trabalho, hipertensão intracraniana idiopática (HII) é uma condição com consequências socioeconômicas consideráveis."" Apesar da ameaça evidente a função visual, o cumprimento com o tratamento a longo prazo é muitas vezes pobre. Em nossas clínicas, experimentamos uma substancial falta de iniciativa e auto-consciência em pacientes com HII, que levantou a suspeita de disfunção pré-frontal. No entanto, enquanto numerosos estudos descrever as complicações visuais relacionadas com a dor de cabeça de HII, muito pouco se sabe sobre as implicações cognitivas da doença." 

"Em conclusão, este estudo sugere fortemente que HII está associada a défices cognitivos. Os resultados, além disso, indicam que os déficits cognitivos são de longa duração, não em paralelo com a redução da PIC e dor de cabeça, e não estão suficientemente tratados por diuréticos e perda de peso. Contrariamente às nossas funções de hipóteses, executivas e de memória foram apenas moderadamente afetados. No entanto, encontramos défices substanciais na velocidade de processamento e tempo de reação que poderia explicar algumas das dificuldades que os pacientes enfrentam no trabalho e atividades diárias. Uma abordagem multidisciplinar focada incluindo a reabilitação neuropsicológica, portanto, pode ser relevante no tratamento de pacientes com HII."

Esse artigo explica muitas coisas para mim. Mesmo em tratamento sinto meu raciocínio bem lento. As pessoas falam comigo e não consigo me concentrar na conversa, além de demorar para responder, isso quando respondo. Quem convive comigo já sabe que precisa ter paciência.

Mas, pesquisando um pouco mais sobre o assunto encontrei mais alguns artigos que corroboram com a informação de que a Hipertensão Intracraniana Idiopática ou Pseudotumor Cerebral causa problemas cognitivos. Vejam:

O artigo Hipertensão Intracraniana Idiopática: desafios clínicos em curso e perspectivas futuras - traz as seguintes informações:"É interessante mencionar sobre o perfil cognitivo em pacientes com HII. Embora, a função cognitiva não é rotineiramente avaliados em pacientes com HII, vários domínios da função cognitiva está prejudicada em pacientes HII, incluindo memória, função executiva, o processamento visual-espacial, atenção, coordenação motora, memória de trabalho e velocidade de processamento. O mais défices graves foram tempo de reação e a velocidade de processamento. Apesar da melhora significativa na dor de cabeça, disfunção cognitiva pode persistir mesmo depois de 3 meses de tratamento."

E o artigo Evidência de comprometimento cognitivo leve de múltiplos domínios na hipertensão intracraniana idiopática. fala "Os nossos resultados indicam que os pacientes com HII têm comprometimento cognitivo leve. Todas as medidas de intervalo de domínio de memória mostrou uma diferença estatisticamente significativa de indivíduos normais, indicando que não é uma forma de disfunção cognitiva em múltiplos domínios. A relação entre disfunção cognitiva e pressões intracranianas cronicamente elevados e seu papel na contribuição para a morbidade paciente necessita de um estudo mais aprofundado."

Bem, o que me chamou a atenção foi a informação que o déficit cognitivo permanece mesmo com a melhora da dor de cabeça e pode ter longa duração.

Depois de tudo isso, só nos resta pedir a Deus para que encontrem respostas para por fim a todo esse sofrimento.

Eu passo por isso. Sinto na pele todos os efeitos aqui relatados e esse post do nosso cantinho retrata bem a minha condição. 

Como sabemos, cada um é único e os sintomas variam de pessoa para pessoa, por isso, leiam, pesquisem e sempre conversem com seus médicos. 

Um grande abraço.

Lih ;)

Os artigos encontram-se na íntegra nos links abaixo:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4767055/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25383589/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3987738/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21606575

Hipertensão Intracraniana Idiopática e Lúpus, uma relação que precisa de cuidado

Olá amigas e amigos, como vocês estão?

Espero que tudo bem. 

Entre medicamentos e exames, vou vencendo cada desafio. 

Mas quero falar com vocês um pouco sobre as etapas do diagnóstico. 

De repente sentimos tudo, porém não temos nada. Exames de imagem, exames de sangue, exames de líquor e a única alteração é a pressão intracraniana elevada. 

Como já vimos em vários artigos, a Hipertensão Intracraniana Idiopática é um diagnóstico de exclusão. O conjunto de sintomas, evidências clínicas e de imagem sugerem a HII. 

Mas temos que levar em consideração também as possíveis causas. Muitas doenças podem causar a HII. Confundem os sintomas e podem gerar confusão no diagnóstico. 

O diagnóstico correto é um fator essencial para o tratamento. 

Buscando informações, tenho observado que muitas pessoas que hoje enfrentam a Hipertensão Intracraniana Idiopática sofrem com outras doenças, e entre elas destaco o Lúpus.

O Lúpus também é uma doença de difícil diagnóstico, mas com alguns exames que auxiliam na confirmação. 

Encontrei esse artigo que fala exatamente sobre essa interação entre paciente com Lúpus e HII.

Hipertensão Intracraniana Idiopática como a apresentação inicial de Lúpus Eritematoso Sistêmico

"Hipertensão intracraniana idiopática (IIH) é uma condição que afeta predominantemente mulheres com excesso de peso e é caracterizada por aumento da pressão intracraniana, sem qualquer patologia identificável no cérebro e com o líquido cefalorraquidiano (LCR) composição normal. A causa da HII não é clara, e, como tal, continua a ser um diagnóstico de exclusão. O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença do tecido conjuntivo multisystem de causa desconhecida, na qual os tecidos e células são danificadas por auto-anticorpos patogênicos e complexos imunes. Dor de cabeça é um sintoma comum em pacientes com LES e ocorre devido a várias causas. HII é uma rara síndrome de LES neuropsiquiátrica e uma das causas da dor de cabeça no LES. Mesmo quando existem critérios definitivos para o diagnóstico de LES, a apresentação inicial pode ser tão camuflando que um alto índice de suspeição deve estar presente ao fazer um diagnóstico. Para agravar este é o fato de que os livros didáticos atualmente atualizados da medicina não descrevem HII como entre as manifestações neuropsiquiátricas do LES."

Para mim, uma das citações mais relevantes deste artigo é a seguinte:

"A pesquisa completa e meticulosa para tais causas secundárias inicialmente obscuras, muitas vezes acaba por ser gratificante para chegar à etiologia, como foi demonstrado em nosso caso. Tal pesquisa também salva o paciente de punções lombares repetidas desnecessárias e cirurgias de derivação, porque tratar o problema principal pode levar a resolução total dos sintomas e complicações da HII."

Neste outro artigo, encontrei outra citação que também chamou minha atenção. 

Aumento intracraniana pressão relacionada com lúpus eritematoso sistêmico: uma experiência de 26 anos: "Propomos que HII é uma manifestação de LES e corticosteróides que deve ser considerada como o tratamento de primeira linha."

Poucos artigos relatam a interação entre HII e Lúpus, porém os que relatam insistem no tratamento do Lúpus para diminuir os sintomas de HII. Nesse caso a HII seria uma consequência do Lúpus. E tratar a causa é menos desgastante que tratar as consequências.

Quando enfrentamos uma doença rara e de difícil tratamento como a HII, devemos ficar muito atentos para o nosso corpo e suas manifestações. A busca por respostas deve ser contínua. 

Converse com seu médico sobre os exames que investigam o Lúpus e outras doenças reumáticas e auto-imunes. 

Um forte abraço.

Lih!!!

Fonte: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3604407/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18221986

Fique por Dentro - Projeto de Lei para pessoas com Doenças Raras e Graves

Olá amigos e amigas.

Num momento com tantos acontecimentos, me deparei com uma notícia que me encheu de esperança.

Quem é portador de uma doença rara como a Hipertensão Intracraniana Idiopática se vê desamparados pelas políticas públicas atuais. O acesso ao tratamento pelo SUS não é amplo e plenamente eficiente e isso dificulta a nossa evolução.

Mas está em tramitação no congresso um Projeto de lei que tem como objetivo principal a assistência eficiente aos portadores de doenças raras.

Um problema muito comum para nós, portadores de HII, é a quantidade de medicamentos que utilizamos, inclusive medicamentos órfãos e off label. E para quem tem tantos sintomas e dificuldades em trabalhar, receber a medicação ajudaria muito.

Vamos acompanhar o andamento desse projeto, pois será uma vitória para todos.

Fonte: http://www.bahianoticias.com.br/saude/noticia/13966-no-dia-internacional-da-felicidade-psicologos-discutem-o-que-faz-uma-pessoa-feliz.html

"Câmara aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS"

O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou hoje o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas (PL 1606/11).

Como tramita em caráter conclusivo, a proposta poderá ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plenário da Câmara também analise o texto.

O texto aprovado na CCJ é o substitutivo da Comissão de Finanças e Tributação ao Projeto de Lei 1606/11, do ex-deputado Marçal Filho, e ao PL 2669/11, do deputado Jean Wyllys (Psol-RJ), que tramita apensado.

Pelo projeto, essa política deverá ser implantada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes federativos (municípios, estados e União) na execução da política.

O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.

Prazo para valer

O relator na CCJ, deputado Marcos Rogério (DEM-RO), fez apenas uma mudança: suprimiu o prazo de 90 dias dado pela proposta original para que o Executivo regulamentasse a nova lei.

Ele argumentou que o Supremo Tribunal Federal já decidiu que é nula toda norma que venha a impor prazo para que outro poder execute atribuição de sua exclusiva competência, como a de regulamentar leis. “Com isso a proposta segue sem prejuízos, e esperamos que o governo regulamente a medida no menor prazo possível”, disse.

Atenção básica e especializada

A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada.

Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família) serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras.

Já na atenção especializada (Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência) será realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.

Centros de referência

Conforme o texto, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.

A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessário.

Medicamentos órfãos

A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara). Pelo texto, a necessidade de utilização desses medicamentos órfãos deverá ser determinada pelos centros de referência do SUS e reavaliada a cada seis meses.

Segundo o texto, a incorporação do medicamento órfão pelo SUS deverá ser considerada sob o aspecto da relevância clínica, e não sob o aspecto da relação custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos órfãos destinados ao tratamento de doenças raras terão preferência na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar esse registro."

Espero que mais políticas públicas sejam criadas visando o bem de quem as sofre.

Um forte abraço.

Lih!!!

Fonte: http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/513162-CAMARA-APROVA-POLITICA-NACIONAL-PARA-PACIENTES-COM-DOENCAS-RARAS-NO-SUS.html

Cirurgias de Derivações, mais uma esperança de tratamento para HII.

Olá para todos. Sei que vocês perceberam que estou um pouco ausente, mas quem tem uma doença com tantos altos e baixos como a Hipertensão Intracraniana Idiopática ou Pseudotumor Cerebral, fica difícil manter uma rotina. Tantos sintomas por vezes nos jogam para baixo, impedindo de realizar atividades do dia-a-dia. Não é fácil, mas temos que encontrar força e fé para sorrir e seguir em frente.

E na nossa luta em seguir em frente, muitas vezes precisamos de tratamentos que podem ou não funcionar como o planejado. Isso vai depender de cada caso, de cada organismo.

Por isso daremos prosseguimento na busca de opções de tratamentos para vocês entenderem e sempre conversarem com seu médico qual o melhor a seguir.

Como já vimos aqui, muitos estudos defendem que "o objetivo do tratamento são dois: preservar a visão e reduzir a imensa gama de sintomas..."(http://vencendoahii.blogspot.com.br/2015/07/os-tratamentos-para-hipertensao.html)

Como ainda se conhecem poucas opções de tratamentos medicamentosos, muitos pacientes precisam de procedimentos cirúrgicos na tentativa de conseguir de volta um mínimo de qualidade de vida.

O artigo Pseudotumor Cerebral: uma atualização sobre as opções de tratamento traz as seguintes informações sobre as opções de tratamentos cirúrgicos:"Tratamento cirúrgico inicial da PTC (Pseudotumor Cerebral) é indicado quando há neuropatia óptica grave, aguda ou rapidamente progressiva, ou falha do tratamento medicamentoso. Desvio de  líquido cefalorraquidiano ​​(ventrículo peritoneal [VP], ventrículo atrial [VA], ou lombo peritoneal [LP]) e Descompressão de bainha de nervo óptico (DBNO) são realizados mais comumente, com a descompressão subtemporal reservada para casos extremos. A decisão entre os procedimentos de desvio CSF ​​e DBNO depende da disponibilidade de recursos locais e de sinais e sintomas particulares do paciente. Ambos os processos podem ser necessários. Derivação do líquido cefalorraquidiano é o tratamento cirúrgico mais amplamente realizado para PTC, e é útil no tratamento de papiledema, dor de cabeça e perda de visão. A manobra resulta em normalização rápida do PIC, a resolução do papiledema, e melhoria da visão. Todos os procedimentos de derivação tem uma elevada taxa de insucesso a longo prazo e muitas vezes precisam de revisão por causa da obstrução ou falha. Em uma série de casos e revisão da literatura por Abubaker et al ., a taxa de insucesso foi maior para as derivações VP (14%) do que LP derivações (11%), mas as taxas de revisão foram maiores para derivações LP (60%) do que derivações VP ( 30%). Desvios de VA / VP podem ser mais eficazes do que o desvio de LP no alívio de dor de cabeça, mas é tecnicamente mais difícil de colocar o cateter para os ventrículos tipicamente normais ou pacientes de pequenas PTC. Orientação estereotáxica deve ser usada se estiver disponível."

A Fundação de Pesquisas Hipertensão Intracraniana (http://ihrfoundation.org/hypertension/info/C31) também traz informações sobre o uso de terapia cirúrgica em pacientes com HII. Vejamos:

"Derivação lombo-peritoneal (LP shunt) - Uma derivação LP desvia CSF a partir do espaço sub-aracnóide lombar (coluna) para o peritônio (cavidade abdominal).

Derivação ventrículo-peritoneal (VP shunt) - A derivação VP desvia CSF a partir de um ventrículo no cérebro para o peritônio (cavidade abdominal).

Cisterna magnum derivação - A derivação cisterna magnum desvia CSF da cisterna do colo do útero (parte posterior da cabeça) para o peritônio (cavidade abdominal). Estes tipos de derivações são geralmente utilizados quando não é possível a utilização de uma derivação LP ou VP.

Outras áreas do corpo em que CSF pode ser drenado incluem a cavidade pleural (peito), e o átrio (coração). Muitas derivações utilizadas hoje têm válvulas programáveis, o que significa que as válvulas são ajustáveis ​​externamente. A vantagem de uma válvula programável é que após a cirurgia, um médico pode ajustar a taxa de drenagem da válvula de maneira não-invasiva, com o uso de um dispositivo magnetizado. As derivações com válvulas programáveis ​​podem ser afetadas por imãs utilizados para a produção de imagens de ressonância magnética, e podem necessitar de ser ajustada depois de a imagem está completado. 

Derivações têm uma história quadriculada com uma taxa inicial de 50% de sucesso e de forma alternada, uma alta taxa de revisão de 50%. Eles são o procedimento neurocirúrgico pediátrica mais comum e o segundo procedimento neurocirúrgico mais comum para adultos." 

Compartilho da mesma ideia da Fundação em relação a qual forma de tratamento escolher.

"Infelizmente, não existe um tratamento "perfeito" para HI crônica, especialmente desde que a experiência de cada pessoa é diferente. Enquanto a cirurgia certamente ajuda algumas pessoas, ele também pode levar a repetir operações, o que pode produzir graves complicações, às vezes com risco de vida. O problema mais comum com derivações é que o cateter fica bloqueada e tem de ser substituído. 

Para tomar uma decisão, é sempre melhor discutir os riscos e benefícios de qualquer tratamento com seu médico."

E você pode me perguntar: Mas será que devo partir para o tratamento cirúrgico?

Eu vou te responder: Converse sempre com o seu médico de confiança. Essa decisão dependerá da análise profissional e de sua opinião pessoal sobre o assunto, afinal de contas a minha experiência não pode influenciar no seu tratamento pois estamos falando de nossa individualidade, de nossa VIDA! 

Espero que esse post te ajude a entender sobre os procedimentos cirúrgicos.

Um abraço e até mais.

Lih!

Fontes: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4278127/
http://ihrfoundation.org/hypertension/info/C31

Aprendendo e ensinando sobre HII

Olá amigos e amigas. Como vocês estão?

Quando temos uma doença como a Hipertensão Intracraniana Idiopática encontramos muita dificuldade em ter informações sobre ela, o que prejudica no diagnóstico e até mesmo no tratamento.

E o apoio muitas vezes vem de outras pessoas que sofrem com a mesma doença.

Buscando informações interessantes para trazer para vocês, encontrei um depoimento muito emocionante. Uma vencedora que tem muito a nos ensinar.

Visitem o canal da Sabine no YouTube ( https://youtu.be/RWq43TqCOF8) e se inspirem em vencer.

A Sabine é uma guerreira e sua linda atitude através de seu depoimento nos ajuda a entender melhor tudo o que passamos.

Para a Sabine desejamos muita força, coragem e uma rápida recuperação.

Um forte abraço.

Lih!

Fonte: https://youtu.be/RWq43TqCOF8

Vitamina A e HII, fique de olho!

Olá meus amigos e amigas, tudo bem com vocês?

Quando passamos pelo susto do diagnóstico de HII, começamos a buscar respostas para todos os sintomas, que muitas vezes insistem em nos acompanhar.

Na busca por respostas, geralmente encontramos diversas informações, sendo algumas muito úteis, outras que podem nos confundir ainda mais. Mas como filtrar as informações? A busca de respostas em site e fontes confiáveis, o próprio hábito da leitura e o conhecimento de nosso corpo e dos sintomas, podem nos ajudar bastante quanto as informações recebidas.

Cada pessoa tem suas particularidades, sendo singular. Os meus limites e sintomas podem ser diferentes dos experimentados e sentidos pela maioria das pessoas e só me conhecendo que serei capaz de combatê-los.

Algumas pessoas acreditam que temos que ser fortes, mas não é fácil lutar contra nosso corpo e muitas vezes contra sintomas e dores verdadeiramente incapacitantes.

Porém, aprendemos o que nos faz bem e o que nos faz mal. E acreditem, o equilíbrio pode começar pela nossa alimentação.

Para alguns indivíduos o exercício físico ajuda, para outros piora os sintomas. O mesmo acontece com o calor, peso e alimentação. E este item merece a nossa atenção, pois, nossa alimentação pode influenciar nos nossos sintomas.

Você já parou para pensar se sua alimentação está influenciando seu tratamento?

Eu não tinha a percepção do quanto a alimentação alterava meus dias. Dias de dor após a ingestão de massa de tomate ou uma comida mais gordurosa. E o que falar dos doces e refrigerantes?

Mas você pode pensar (como eu pensei por muito tempo): mas sempre comi e nunca me fez mal!!!

Amigos, vamos ser realistas, antes fazíamos "quase tudo" e não sentíamos nada. É uma nova realidade e digo também que pode ser uma oportunidade para nos cuidarmos melhor e de quebra perder alguns quilinhos indesejados.

Já sabemos que a obesidade pode agravar os sintomas e nos colocar novamente numa crise, então vamos nos cuidar.

Vários artigos citam a interação entre a Vitamina A e a Hipertensão Intracraniana Idiopática ou Pseudotumor Cerebral.

Você já fez algum teste para saber se o consumo de Vitamina A influencia seus sintomas?

Eu já fiz! O resultado para mim foi surpreendente. Atualmente eu "evito" alguns alimentos que já identifiquei como indutor de crise. No meu caso particular, evitar não é abolir da dieta, apenas equilibrar com outros alimentos. Um exemplo que aprendi é não comer grandes quantidades de cenouras com abóbora, e eu amo os dois. Agora como uma porção pequena de apenas um dos dois. 

Faça um teste e procure seu equilíbrio. Isso não quer dizer que você estará curada da doença, mas poderá evitar alguns sintomas ou crises indesejadas.

Citamos abaixo um artigo sobre a Vitamina A e a HII. 

"Concentração sérica de vitamina A é elevada na hipertensão intracraniana idiopática.

Jacobson DM ¹ , Berg R , parede M , Digre KB , Corbett JJ , Ellefson RD .

Abstrato

OBJETIVO:

O objetivo principal foi investigar se a concentração sérica de vitamina A está associada a hipertensão intracraniana idiopática (HII). O objetivo secundário foi a obtenção de dados do piloto em relação à quantidade de vitamina A ingeridos por pacientes e controles.

FUNDO:

A vitamina A é um mediador candidato atraente de HII como muitos dos sintomas e sinais de hipervitaminose A imitam os de HII.

MÉTODOS:

Nós prospectivamente determinada retinol sérico e concentração de éster de retinol em 16 mulheres com HII e 70 mulheres jovens saudáveis. Usando um instrumento de pesquisa, também determinamos a vitamina média diária de ingestão em uma amostra de conveniência de pacientes e controles.

RESULTADOS:

Concentração de retinol sérico foi significativamente maior no grupo de pacientes (mediana 752 ug / L), em comparação com o grupo controle (mediana 530 ug / L), mesmo após o ajuste para idade e índice de massa corporal (p <0,001). Concentração de éster de retinol, no entanto, foi semelhante no paciente grupos (mediana 48 ug / L) e de controle (média de 41 ug / L) (p = 0,32). Não houve correlação significativa entre a concentração de retinol sérico e índice de massa corporal nos pacientes (r = 0,16) ou controles (r = -0,02). Finalmente, não houve diferença significativa nas quantidades de vitamina A ingerida pelos pacientes ou controles, embora o pequeno número de pacientes em ambos os grupos reduzida a potência desta conclusão.

CONCLUSÕES:

Concentração de retinol sérico elevado está associada com HII. A obesidade, por si só, não explica estes níveis mais elevados. Os pacientes podem ingerir uma quantidade anormalmente grande de vitamina A, metabolizar-lo de forma anormal, ou ser mais sensíveis aos seus efeitos. Alternativamente, elevado nível de retinol sérico pode refletir um sintoma excepcional ou acidental de outra variável que não medir ou um efeito não específico de capacidade de ligação elevada retinol."

Ninguém disse que seria fácil, mas também não disseram que seria impossível. Conhecimento, força, perseverança e fé são fundamentais para nós. 

Um grande abraço.

Lih!!! 

Fonte: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10496276