Olá amigos e amigas.
Num momento com tantos acontecimentos, me deparei com uma notícia que me encheu de esperança.
Quem é portador de uma doença rara como a Hipertensão Intracraniana Idiopática se vê desamparados pelas políticas públicas atuais. O acesso ao tratamento pelo SUS não é amplo e plenamente eficiente e isso dificulta a nossa evolução.
Mas está em tramitação no congresso um Projeto de lei que tem como objetivo principal a assistência eficiente aos portadores de doenças raras.
Um problema muito comum para nós, portadores de HII, é a quantidade de medicamentos que utilizamos, inclusive medicamentos órfãos e off label. E para quem tem tantos sintomas e dificuldades em trabalhar, receber a medicação ajudaria muito.
Vamos acompanhar o andamento desse projeto, pois será uma vitória para todos.
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| Fonte: http://www.bahianoticias.com.br/saude/noticia/13966-no-dia-internacional-da-felicidade-psicologos-discutem-o-que-faz-uma-pessoa-feliz.html |
O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou hoje o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas (PL 1606/11).
Como tramita em caráter conclusivo, a proposta poderá ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plenário da Câmara também analise o texto.
O texto aprovado na CCJ é o substitutivo da Comissão de Finanças e Tributação ao Projeto de Lei 1606/11, do ex-deputado Marçal Filho, e ao PL 2669/11, do deputado Jean Wyllys (Psol-RJ), que tramita apensado.
Pelo projeto, essa política deverá ser implantada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes federativos (municípios, estados e União) na execução da política.
O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.
Prazo para valer
O relator na CCJ, deputado Marcos Rogério (DEM-RO), fez apenas uma mudança: suprimiu o prazo de 90 dias dado pela proposta original para que o Executivo regulamentasse a nova lei.
Ele argumentou que o Supremo Tribunal Federal já decidiu que é nula toda norma que venha a impor prazo para que outro poder execute atribuição de sua exclusiva competência, como a de regulamentar leis. “Com isso a proposta segue sem prejuízos, e esperamos que o governo regulamente a medida no menor prazo possível”, disse.
Atenção básica e especializada
A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada.
Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família) serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras.
Já na atenção especializada (Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência) será realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.
Centros de referência
Conforme o texto, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.
A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessário.
Medicamentos órfãos
A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara). Pelo texto, a necessidade de utilização desses medicamentos órfãos deverá ser determinada pelos centros de referência do SUS e reavaliada a cada seis meses.
Segundo o texto, a incorporação do medicamento órfão pelo SUS deverá ser considerada sob o aspecto da relevância clínica, e não sob o aspecto da relação custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos órfãos destinados ao tratamento de doenças raras terão preferência na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar esse registro."
Espero que mais políticas públicas sejam criadas visando o bem de quem as sofre.
Um forte abraço.
Lih!!!
Fonte: http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/513162-CAMARA-APROVA-POLITICA-NACIONAL-PARA-PACIENTES-COM-DOENCAS-RARAS-NO-SUS.html
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