Apenas um desabafo...ou melhor, mais um desabafo...

Olá meus amigos e amigas, tudo bem com vocês?

Aqui estou enfrentando uma semana conturbada, consultas, exames e esperança.

Mas não vim para contar sobre minhas consultas e exames mas sim falar sobre o que enfrentamos em nosso dia-a-dia. Este post também não é para falar sobre meus sintomas, pois esses enfrento com coragem. Este post é para desabafar um pouco. Meu desabafo, mas acredito que vocês também vão se identificar com os meus sentimentos, independente de ser portador de Hipertensão Intracraniana Idiopática ou não, pois o que estou sentindo infelizmente muitos também sentem.

Fonte: http://www.artisnobilis.com/imgface/gallery57.html

Afinal, o que é ser portador de doença rara? E se tal doença lhe incapacitar? Mas se esta doença que te incapacitou, não mostrar nenhum sinal visível as outras pessoas, demonstrando de forma incontestável sua limitação, o que você faria diante desta situação?

São essas questões que me deparo inúmeras vezes.

As pessoas me olham e já me julgam, sem ao menos conhecer minha história, as minhas lutas. Julgam apenas pela aparência. Sim, sou uma mulher que até o diagnóstico da doença levava uma vida normal, trabalhava, cuidava do meu lar, da minha família, cuidava de mim. E como toda mulher, sempre gostei de ficar perfumada, com meus cabelos macios e arrumados, de me maquiar e sorrir e não vejo nenhum mal nisso. Onde está escrito que a pessoa doente precisa ficar feia?

Apesar de todo o sofrimento, as dores, os sintomas, estamos lúcidas, somos coerentes, sabemos nossos nomes, onde estamos e o que está acontecendo conosco. Bem, em crises fortes podemos apresentar confusão e  esquecimentos, mas  não é a situação. O que percebo das  pessoas é que se você está doente então você tem que parecer doente. A sua aparência que importa, o que você sente é secundário. 
Na busca por meus direitos, fui perguntar sobre o programa de atendimento domiciliar na UBS, mas ironicamente a resposta foi que se eu ando, não existe mobilidade reduzida. Mas, espera um pouco, você sabe o que significa Mobilidade Reduzida?  O site Turminha do MPF explica esse conceito "A pessoa com mobilidade reduzida não é portadora de deficiência, mas tem dificuldade de movimentar-se, de flexibilidade, coordenação motora e percepção. Essa dificuldade pode ser permanente ou temporária." 

Hoje me encontro com mobilidade reduzida, pois os sintomas mais comuns da HII são a perda da visão, tontura, náuseas e fadiga. Então se eu busco um serviço domiciliar não é por que eu quero ficar em casa, é por que não consigo ficar saindo. Quem gosta de ficar doente? 

Aliás, falando em ficar doente, quando se trata de saúde pública a coisa fica ainda pior. Quando procuramos o médico pelo SUS é melhor ficar boa antes, pois a espera será longa. Além de tudo, parece que estamos ali pedindo um favor, mas não é isso que diz a Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde (Ministério da Saúde): 

"1. Todo cidadão tem direito ao acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde. 

2. Todo cidadão tem direito a tratamento adequado e efetivo para seu problema. 

3. Todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação. 

4. Todo cidadão tem direito a atendimento que respeite a sua pessoa, seus valores e seus direitos. 

5. Todo cidadão também tem responsabilidades para que seu tratamento aconteça da forma adequada. 

6. Todo cidadão tem direito ao comprometimento dos gestores da saúde para que os princípios anteriores sejam cumpridos."

Lutamos contra uma doença, lutamos contra as dores e sintomas e tudo isso já bem desgastante. Mas lutar contra a ignorância e o julgamento das pessoas é a batalha mais difícil de vencer. 

Será que um dia teremos nossos direitos respeitados? Será que um seremos respeitados?

Temos que fazer nossa parte.

Assistam esse vídeo e depois me contem o que acharam.

Sentimos o quanto a acessibilidade é importante principalmente quando o mundo se torna menos acessível para nós.

Mas tenho esperança de um futuro melhor.
Eu acredito e você?