Você é raro? Eu sou rara e única! Minha vida é a mais importante do mundo para mim.
Isso é o que sinto e o que penso todas as manhãs quando acordo e quando vou dormir.
Eu já era única desde quando nasci, mas a Hipertensão Intracraniana Idiopática ou Pseudotumor Cerebral me fez rara.
Conforme a PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014 do Ministério da Saúde - "Art. 3º Para efeito desta Portaria, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos."
Mas você sabia que no mundo há um dia de mobilização com objetivo de aumentar a consciência sobre os impactos que as doenças raras causam na vida dos portadores e seus familiares?
Esse dia é o Rare Disease Day ou Dia das Doenças Raras.
Conforme o Rare Disease Day Org o "Dia das Doenças Raras tem lugar no último dia de Fevereiro de cada ano. O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é aumentar a consciência entre os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também procura sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras. Desde Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e do seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, milhares de eventos que acontecem em todo o mundo chegando a centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande quantidade de cobertura da mídia.
O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve as finalidades da defesa . Tem nomeadamente contribuído para o avanço das políticas e planos para doenças raras nacionais em vários países. A campanha começou como um evento europeu e tornou-se progressivamente um fenômeno mundial, com os EUA se juntar em 2009 e participação em mais de 80 países em todo o mundo em 2015. Centenas de cidades continuam a participar no Dia das Doenças Raras e esperamos ainda mais vontade em 2016. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as doenças raras."
No Brasil, teremos alguns eventos acontecendo durante os meses de Fevereiro e Março. E o mais bacana é que os eventos ocorrerão de norte a sul do país, então todos poderemos participar.
Vejam agora alguns eventos. Programe-se, junte a família e amigos e vamos buscar nossos direitos.
Vocês encontram mais informações na página da AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
De mãos dadas somos mais fortes.
Um grande abraço.
Lih!!
Olá, meu nome é Fernanda, fechei diagnóstico hoje referente essa doença... Tô meio baqueada ainda...Sem saber o que fazer e bom ter onde encontrar maiores informações com quem convive com ela. Se puder me add no zap.
ResponderExcluirOi Fernanda, recebe esse diagnóstico não é fácil. Busque uma equipe médica que possa te apoiar com o tratamento e suas dúvidas e tenha paciência. Infelizmente não mantenho um canal a parte para mantermos contato, também estou em tratamento e isso por algumas vezes me afasta da página. Também não sou médica ou profissional da saúde, sou como você portadora da doença e minha intenção é compartilhar as informações e publicações médicas que encontrei e que me ajudaram a entender o que está acontecendo comigo. Espero que nosso cantinho te ajude a entender um pouco mais sobre a HII. Um abraço. Lih.
ExcluirOi pessoal. Fui diagnosticada em dezembro com.papiledema, sem dor de cabeça, minha pressão intracraniana tava alta, segundo o LcR. Tomei anticoncepcional por anos e engordei bastante acham que a causa foi isso. Comecei o diamox e topiramato e punções semanais. Meu papiledema desapareceu, graças a Deus. Após tive alergia ao diamox, alergia grave, pois tem relação com a sulfa. Após tive alergia ao topiramato. Fui encaminhada para o neurocirurgião para colocar a válvula. Ele me encaminhou para um neurovascular para averiguar se tinha estenose( estreitamento) e descobrimos que tenho estenose bilateral do seii dural. Estou emagrecendo e os médicos ainda não sabem se farão minha cirurgia para colocação de stent, pois tem o risco do contraste de iodo e tb de rompimento da veia na hora e uma hemorragia intracraniana. To fazendo punções de alívio. Não sinto dor de cabeça, sinto tontura ao mover olhos e cabeça, pressão na face, sensação de atordoamento, dificuldade de memória, formigamentos dolorosos, sinto o corpo e a cabeça tremer em por dentro, fraqueza muscular, sensibilidade a sons parece que vão estremecer minha cabeça e sensibilidade ao toque,nimguem pode encostar em mim que sinto uma agonia enorme na cabeça, é como se os nervos estivessem a flor da.pele. alguém passa por esses sintomas? Alguém já fez a angioplastia para colocação de stent venoso? Com qual médico fizeram e em qual cidade?
ResponderExcluirOlá amiga, sei que não está fácil passar por tudo isso. E sei que não é fácil decidir em fazer a angioplastia por todos os riscos que você relatou. Pesar os prós e contras. Postei algunas informações sobre a cirurgia para coloção de stent. Espero que te ajude a decidir. Um abraço. Lih!
ExcluirOi querida tbm tenho Hii, há 4 anos ,minha dificuldade maior é que diariamente tenho tontura e vertigem, fora a dor de cabeça. ...
ResponderExcluirNão ando só sempre acompanhada ..
Eu já sofri vários acidentes no trabalho e a caminho é muito cansativo trabalho com peso ....
ALÉM disso estou com depressão e recentemente descobri uma hérnia de disco na coluna ...
Mesmo assim tenho fé
Um grande abraço
Oi querida, espero que você nunca perca sua fé, pois isso é muito importante e nos mantém em pé por muitas vezes. Tome cuidado com a vertigem e tontura, não ande sozinha, e quando não se sentir bem pare e sente. Temos que viver um dia de cada vez, com nossas lutas e vitórias. E vamos vencer, também tenho fé. Um abraço. Lih!
ExcluirOlá.... Fui diagnósticada há quase 14 anos com hii, na época cheguei a ser diagnósticada com glaucoma e derrame fácil.. Fiz punções lombares com retirada de uma boa quantidade de liquor.. Vivi bem até 6 anos atrás, quando tive nova crise... Por quanto tempo mais ou menos a reincidência de vcs demoram?
ResponderExcluirOlá, sua história é de superação. Mas não saberei te responder sobre a reincidência. Cada um reage de uma forma. Algumas pessoas conseguiram vencer os sintomas e outras pessoas ainda não experimentaram ter a qualidade de vida outra vez. Mas tente analisar as mudanças que antecederam a nova clima. Pode ser uma pista para você voltar a ficar bem. E mesmo depois de algum tempo bem, o acompanhamento médico é essencial. Boa sorte. Um abraço. Lih.
ExcluirOi boa noite minha filha foi diagnosticada pó pseudo tumor celebral idiopático porém já faz 2 anos nessa luta 1 episódio ela reagiu bem mas depois da alta se medicações como dyamox teve uma crise na qual teve que fazer em 30/dias 4 pulssoes teve alta hj médico passou outras medicações como. Corticóide etc mas cada corpo reage de uma forma mas sugiro que esteja sempre atento ao peso qualquer enjôo e dor de cabeça sentindo esses sintomas corra logo oftamologista piis a luta e oela sua visao depois neuro eles saberam o que fazer de imediato espero ter ajudado abraços boa sorte a todos
ResponderExcluirObrigada por sua colaboração. Nosso cantinho está sempre aberto. Um grande abraço. Lih.
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