Apenas um desabafo...ou melhor, mais um desabafo...

Olá meus amigos e amigas, tudo bem com vocês?

Aqui estou enfrentando uma semana conturbada, consultas, exames e esperança.

Mas não vim para contar sobre minhas consultas e exames mas sim falar sobre o que enfrentamos em nosso dia-a-dia. Este post também não é para falar sobre meus sintomas, pois esses enfrento com coragem. Este post é para desabafar um pouco. Meu desabafo, mas acredito que vocês também vão se identificar com os meus sentimentos, independente de ser portador de Hipertensão Intracraniana Idiopática ou não, pois o que estou sentindo infelizmente muitos também sentem.

Fonte: http://www.artisnobilis.com/imgface/gallery57.html

Afinal, o que é ser portador de doença rara? E se tal doença lhe incapacitar? Mas se esta doença que te incapacitou, não mostrar nenhum sinal visível as outras pessoas, demonstrando de forma incontestável sua limitação, o que você faria diante desta situação?

São essas questões que me deparo inúmeras vezes.

As pessoas me olham e já me julgam, sem ao menos conhecer minha história, as minhas lutas. Julgam apenas pela aparência. Sim, sou uma mulher que até o diagnóstico da doença levava uma vida normal, trabalhava, cuidava do meu lar, da minha família, cuidava de mim. E como toda mulher, sempre gostei de ficar perfumada, com meus cabelos macios e arrumados, de me maquiar e sorrir e não vejo nenhum mal nisso. Onde está escrito que a pessoa doente precisa ficar feia?

Apesar de todo o sofrimento, as dores, os sintomas, estamos lúcidas, somos coerentes, sabemos nossos nomes, onde estamos e o que está acontecendo conosco. Bem, em crises fortes podemos apresentar confusão e  esquecimentos, mas  não é a situação. O que percebo das  pessoas é que se você está doente então você tem que parecer doente. A sua aparência que importa, o que você sente é secundário. 
Na busca por meus direitos, fui perguntar sobre o programa de atendimento domiciliar na UBS, mas ironicamente a resposta foi que se eu ando, não existe mobilidade reduzida. Mas, espera um pouco, você sabe o que significa Mobilidade Reduzida?  O site Turminha do MPF explica esse conceito "A pessoa com mobilidade reduzida não é portadora de deficiência, mas tem dificuldade de movimentar-se, de flexibilidade, coordenação motora e percepção. Essa dificuldade pode ser permanente ou temporária." 

Hoje me encontro com mobilidade reduzida, pois os sintomas mais comuns da HII são a perda da visão, tontura, náuseas e fadiga. Então se eu busco um serviço domiciliar não é por que eu quero ficar em casa, é por que não consigo ficar saindo. Quem gosta de ficar doente? 

Aliás, falando em ficar doente, quando se trata de saúde pública a coisa fica ainda pior. Quando procuramos o médico pelo SUS é melhor ficar boa antes, pois a espera será longa. Além de tudo, parece que estamos ali pedindo um favor, mas não é isso que diz a Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde (Ministério da Saúde): 

"1. Todo cidadão tem direito ao acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde. 

2. Todo cidadão tem direito a tratamento adequado e efetivo para seu problema. 

3. Todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação. 

4. Todo cidadão tem direito a atendimento que respeite a sua pessoa, seus valores e seus direitos. 

5. Todo cidadão também tem responsabilidades para que seu tratamento aconteça da forma adequada. 

6. Todo cidadão tem direito ao comprometimento dos gestores da saúde para que os princípios anteriores sejam cumpridos."

Lutamos contra uma doença, lutamos contra as dores e sintomas e tudo isso já bem desgastante. Mas lutar contra a ignorância e o julgamento das pessoas é a batalha mais difícil de vencer. 

Será que um dia teremos nossos direitos respeitados? Será que um seremos respeitados?

Temos que fazer nossa parte.

Assistam esse vídeo e depois me contem o que acharam.

Sentimos o quanto a acessibilidade é importante principalmente quando o mundo se torna menos acessível para nós.

Mas tenho esperança de um futuro melhor.
Eu acredito e você?

Um recado para as Mamães!!!

Maio é um mês muito especial então resolvi buscar alguns artigos para nós: Mamães e futuras Mamães.

Tive contato com este texto no Site da AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose e achei muito interessante, além de me identificar com tudo. Aliás, apesar de não sermos portadores de Esclerose Múltipla, apesar de alguns portadores de EM também desenvolverem a Hipertensão Intracraniana, as doenças neurológicas levam a sintomas e lutas diárias bem parecidas, por isso vale a pena conhecermos, e o Site está recheado de matérias interessantes e divertidas para todos. 

Um abraço carinhoso e boa leitura.

Como a maternidade modifica o cérebro

"Para garantir uma experiência bem sucedida nos cuidados com o bebê, o cérebro das mães passam por modificações que as tornam mais ágeis e empáticas e menos reativas ao stress.

A maternidade é revolucionária. Chega anunciada por pequenas mudanças no corpo, como ondulações atípicas no oceano sinalizam a chegada de um furacão. Logo se impõe de forma que as transformações ficam evidentes e todo o corpo se rende. A gravidez mexe com os sentidos, muda pele, cabelos, respostas imunológicas. Bagunça rotina e planos. E, de uma forma mais profunda, muda quem somos.

Todos aqueles anseios e inseguranças que geralmente acompanham os primeiros passos da maternidade seriam suavizados se lembrássemos de que a natureza, de forma silenciosa, nos prepara para enfrentarmos o desafio com sabedoria. Dentre tantas outras que ela se encarrega de providenciar, as mudanças no cérebro da mãe são mais importantes e também menos esperadas ou compreendidas pelas mulheres.

A principal responsável pelo comportamento que entendemos como instinto materno é a ocitocina, uma molécula considerada por muitos como o hormônio do afeto, da ligação amorosa. Sem a dose extra dessa substância, liberada no parto e durante a amamentação, o stress causado pelas noites sem dormir, choro incessante e visitas que chegam disparando palpites transformaria a maternidade em um verdadeiro tormento. A formação do vínculo com o bebê seria dificultada e menos prazerosa. E o risco de abandono materno se multiplicaria.

Sob o ponto de vista neurocientífico, a maternidade se parece muito com a paixão romântica e com o vício em drogas. Os receptores de ocitocina estão espalhados no cérebro, em regiões também ricas em dopamina - o neurotransmissor ligado ao prazer e recompensa. Assim, a atividade cerebral de uma mãe quando cuida de seu bebê é semelhante a de alguém em contato com o objeto de seu vício ou de um apaixonando ao ver o rosto de seu companheiro. Para garantir a sobrevivência da espécie, a natureza criou esses circuitos de recompensa que fazem com as exigências vindas com o bebê sejam supridas com prazer.

Para quem não passou por um parto, pode ser difícil compreender o que tantas mulheres querem dizer com "amamentar é muito bom" ou quando afirmam que têm "saudade de amamentar o filho". Pode-se racionalizar e relacionar o ato à certeza de estar nutrindo o filho, por exemplo. Mas seria como justificar uma paixão: pouco a razão tem a contribuir para sua compreensão.

Na verdade, o que acontece é uma mistura de substâncias fundamentais para o sentimento do amor - como ocitocina, dopamina e endorfinas. "Essas substâncias evocam a sensação de afeto e contentamento, a sensação de estarmos no lugar certo. Isso, é óbvio, não compreende todas as nuances do amor, mas é um de seus elementos dominantes", destaca o escritor Steven Johnson no livro De Cabeça Aberta (editora Zahar).

A ocitocina também tem um papel importante no controle da ansiedade e stress. Mulheres em fase de amamentação respondem de forma diferente a estímulos estressantes. Por isso, ao invés de ativar seu circuito de luta ou fuga numa situação de perigo, evolutivamente é mais interessante que lactantes estejam mais focadas na proteção da família e busca de ajuda e formação de vínculos sociais.

As alterações trazidas pela maternidade não estão apenas no aumento do nível de certos neurotransmissores. Com o nascimento do filho, há um aumento na atividade da amígdala, região que processa respostas emocionais, como medo e ansiedade, tornando as mães mais sensíveis às necessidades do bebê. Essa região concentra muitos receptores aos hormônios liberados nessa fase, gerando uma resposta positiva a esses estímulos. Experiências negativas com relação à maternidade podem estar relacionadas a uma disfunção na amígdala.

Há também muitas evidências de que a maternidade melhora a memória (depois do nascimento), a capacidade de focar em várias tarefas ao mesmo tempo e a agilidade mental. Em experiências com ratinhas, em 2013, o biólogo de Longwood University Adam Franssen comprovou que, em comparação com as ratas virgens, as mães aprendiam mais rapidamente a sair de um labirinto. Elas também saíram-se muito melhor nos desafios que envolvem memória, como lembrar onde está a comida.

Outra vantagem das mães é sua baixa reatividade ao stress em desafios e situações novas. Há diversos estudos mostrando que animais lactantes apresentam níveis mais baixos de stress e ansiedade. Frente a sinais de perigo, as ratas protegem seus filhotes reagindo de forma mais eficiente e ágil. Experiências no laboratório do professor Craig Howard Kinsley, um grande pesquisador do comportamento maternal e professor do centro de neurociências da Universidade de Richmond, mostrou que as mães são muito mais rápidas para capturar suas presas. O tempo médio que as ratinhas virgens levaram para encontrar e apreender grilos escondidos era de 270 segundos, contra a média de apenas 50 segundos que as mães precisaram para concluir a tarefa.

Atributo importante no cuidado, proteção e criação dos filhos, a empatia, evidências indicam, ganha poderes com a maternidade. Segundo Franssen, as mães têm maior capacidade de reconhecer as emoções mais sutis nas expressões faciais. As reações emotivas e extremamente sensíveis das mães de recém-nascidos podem derivar de um ganho nas percepções e na sua maior habilidade empática e de afeto. Ainda não se comprovou quais dessas mudanças biológicas seriam permanentes, mas os cientistas que se dedicam a essas investigações acreditam que cérebro de mãe permanece diferente em muitos aspectos.

Portanto, em meio a tantos conselhos e alertas - muitos assustadores -, preparativos e anseios, fica às futuras mamães um consolo valioso, que poucos dão o destaque que merece: a maternidade tira tudo do lugar, mas compensa trazendo calma, paciência, novas habilidades, um prazer imenso e uma ligação mágica com o filho."

Michele Müller

Jornalista com especialização em neurociências, escreve para a revista Psique e outras publicações de conteúdo científico

Fonte:http://www.brasilpost.com.br/michele-muller/como-a-maternidade-modifi_b_7163230.html?utm_hp_ref=saude

Proibida pra mim, no way!

Oi pessoal, quando pensei em escrever este post, logo veio esta estrofe da música "Proibida pra mim".

"Ela achou meu cabelo engraçado

Proibida pra mim, no way."

E realmente, vamos falar sobre o que é proibido para nós que temos Hipertensão Intracraniana Idiopática, principalmente quando falamos de medicações.

A lista de medicamentos proibidos é grande e além dos possíveis "causadores da HII", temos ainda aqueles que aumentam a PIC (Pressão Intracraniana) dos portadores de Hipertensão Intracraniana Idiopática.

Como proceder?

AUTOMEDICAÇÃO É PERIGOSO! CONSULTE SEMPRE SEU MÉDICO!

http://www.saomarcos.org.br/web/noticia/2015/01/08/automedicacao-nao-corra-esse-risco-1170.html

Antes de tomar qualquer remédio, mesmo que já tenha tomado anteriormente, verifique com seu médico se você pode fazer uso agora que é portadora de Hipertensão Intracraniana Idiopática. Vários estudos comprovam que anticoncepcionais são um dos causadores de Hipertensão Intracraniana, que neste caso é denominada como secundária, assim como acontece com os antibióticos a base de Tetraciclina. Esses são apenas alguns exemplos.

Mas você pode pensar:"eu já tomei esse remédio para dor antes e nunca fez mal"!

Minha amiga, esse comprimidinho que você acha "inocente"pode por todo um tratamento a perder e te levar a graves consequências. Eu não quero isso para mim e nem para você, por isso não tome nada sem antes falar com seu médico.

O acompanhamento periódico com a equipe médica é essencial para esse direcionamento. Afinal, independente se estamos em crise ou em período de remissão, os cuidados devem ser os mesmos.

Mas então, isso já é o suficiente?

LEIA A BULA!!!

Temos que ler a bula sempre. Sempre mesmo! Saber o que estamos tomando, quais seus efeitos, suas reações adversas, tempo de ação e dose são muito importante, não só para quem tem HII, mas para todos! Algumas medicações que fazemos uso tem efeitos colaterais que já são esperados, porém outros efeitos são perigosos e devem ter o uso interrompido e todas essas informações encontramos na BULA.
Trouxe um exemplo de medicação que traz informação objetiva para o Aumento de Pressão Intracraniana, imagina essa medicação para quem está em crise? Ou para quem está em remissão? Todo cuidado é pouco.

Exemplo de informação encontrada na bula. Medicação Durogesic D-Trans

Mesmo aqueles comprimidinhos que você toma desde a adolescência agora SOMENTE com a autorização do seu médico. Lembre-se disso.

Entenderam porque a música não sai da minha cabeça? Porque agora tudo é PROIBIDO PRA MIM, pelo menos até que eu tenha certeza que não vai atrapalhar meu tratamento e que seja PERMITIDO PRA MIM.;)

Proibida pra mim - Zeca Baleiro

Presentinho para nós, pois também adoro!!!

Vou pesquisar as medicações que são proibidas para nós e trarei em breve.

Um abraço.

Lih!

Dia do Trabalho e a Hipertensão Intracraniana Idiopática.

Olá meus amigos e amigas, hoje comemora-se o Dia do Trabalho, Dia do Trabalhador ou Dia Internacional do Trabalho.

 Fonte: http://www.guaranoticias.com.br/noticias/ler/id/24208/

Eu não sabia, mas a data é celebrada em diversos países e a história foi marcada sempre com muita luta por mais respeito e direitos. 

Mas até hoje enfrentamos muitas lutas em busca de nossos direitos e não é nenhuma surpresa nos depararmos com notícias de manifestações onde batalhadores, assim como eu e você, lutam por melhores condições de trabalho, salários mais dignos, proteção de seus empregos, entre tantas outras lutas.

Eu me preocupo com meu futuro, com o futuro da minha família. A Hipertensão Intracraniana Idiopática ou Pseudotumor Cerebral afeta pessoas jovens e em nossas fases mais produtivas. Manter-se na rotina profissional muitas vezes não é possível e abrimos mão devido ao tratamento e aos próprios sintomas que atrapalham muito nosso dia-a-dia. E somente quem precisa abrir mão de seus sonhos, seus projetos entende a falta que essa rotina faz. 

E se conquistar uma vaga de emprego quando não se tem nenhum problema de saúde já não é tarefa fácil, imagine para nós que temos uma doença rara. E nos mantermos nesse emprego então, quando precisamos sair para consultas e exames? Isso se não precisarmos nos afastar. 

A insegurança do dia seguinte nos faz ir além de nossos limites.

O respeito ao trabalhador e as suas limitações é essencial, pois é através do nosso trabalho que se produz a energia capaz de fazer girar a engrenagem do país.

Parabéns aos trabalhadores do Brasil!

Parabéns ainda maior àqueles trabalhadores que superam muito mais que as dificuldades da classe, enfrentam suas limitações, o preconceito, mas ainda sim permanecem com um sorriso no rosto e com a certeza de que amanhã será mais um lindo dia!!! 

Fonte: http://www.recadosonline.com/dia-do-trabalho.html

Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/Dia_do_Trabalhador