Você é raro? Eu sou rara e única! Minha vida é a mais importante do mundo para mim.
Isso é o que sinto e o que penso todas as manhãs quando acordo e quando vou dormir.
Eu já era única desde quando nasci, mas a Hipertensão Intracraniana Idiopática ou Pseudotumor Cerebral me fez rara.
Conforme a PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014 do Ministério da Saúde - "Art. 3º Para efeito desta Portaria, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos."
Mas você sabia que no mundo há um dia de mobilização com objetivo de aumentar a consciência sobre os impactos que as doenças raras causam na vida dos portadores e seus familiares?
Esse dia é o Rare Disease Day ou Dia das Doenças Raras.
Conforme o Rare Disease Day Org o "Dia das Doenças Raras tem lugar no último dia de Fevereiro de cada ano. O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é aumentar a consciência entre os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também procura sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras. Desde Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e do seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, milhares de eventos que acontecem em todo o mundo chegando a centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande quantidade de cobertura da mídia.
O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve as finalidades da defesa . Tem nomeadamente contribuído para o avanço das políticas e planos para doenças raras nacionais em vários países. A campanha começou como um evento europeu e tornou-se progressivamente um fenômeno mundial, com os EUA se juntar em 2009 e participação em mais de 80 países em todo o mundo em 2015. Centenas de cidades continuam a participar no Dia das Doenças Raras e esperamos ainda mais vontade em 2016. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as doenças raras."
No Brasil, teremos alguns eventos acontecendo durante os meses de Fevereiro e Março. E o mais bacana é que os eventos ocorrerão de norte a sul do país, então todos poderemos participar.
Vejam agora alguns eventos. Programe-se, junte a família e amigos e vamos buscar nossos direitos.
Vocês encontram mais informações na página da AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
De mãos dadas somos mais fortes.
Um grande abraço.
Lih!!
